Craneosinostosis, una enfermedad que requiere visibilización y detección oportuna en México.
- Con una labor de ocho años, la Asociación hidalguense ‘Craniosinostosis, México’ apoya a recién nacidos con esa enfermedad.
- La campaña digital de Lourdes Sánchez, la presidenta de ese colectivo, alcanzó la meta requerida de firmas en Osoigo.com.
La craneosinostosis está catalogada como una enfermedad rara, por lo que casi no existe información al respecto en nuestro país, es por eso que Lourdes Sánchez, presidenta de la ‘Asociación Civil Craniosinostosis, México’ ubicada en Hidalgo, aboga por el conocimiento e información de esta condición desde el 2013.
Esta enfermedad es desconocida tanto para la sociedad como para el sector médico, es un defecto congénito en el cual una o más de las articulaciones fibrosas que unen los huesos del cráneo del bebé se cierran prematuramente, antes de que el cerebro del bebé esté completamente formado.
Aun cuando uno de cada 2 mil 500 niñas y niños lo presentan al momento de nacer; es desconocida y es por eso que en la Asociación se encargan de apoyar a los recién nacidos que la padecen para que tengan un diagnóstico y tratamiento oportunos.
La detección oportuna ayuda a mejorar potencialmente la calidad de vida de los recién nacidos, por lo que los estudios deben de hacerse antes del año de vida para evitar daños neurológicos severos que terminen en una discapacidad.
En Craniosinostosis, México, A.C., se apoya a las familias en estudios médicos y operaciones, así como rehabilitaciones físicas y estimulación multisensorial para que la niña o el niño pueda integrarse sin problema al ámbito educativo, evitando el rezago escolar.
La presidenta, Lourdes Sánchez, destacó que: “no existe un apoyo federal para las niñas y niños con esta condición, desafortunadamente tampoco un seguimiento por parte de los especialistas para la detección en los recién nacidos”.
Sánchez reconoció que es importante visibilizar y enmarcar este padecimiento y darle la importancia nacional, enmarcando el Día de las Deformidades Craneales: Craneosinostosis, el 4 de abril, mismo que desde hace ocho años la ONU lo reconoció como enfermedad y le dio asignó el color verde manzana como causa solidaria, sin embargo, ya no hubo ningún seguimiento del mismo.
Por lo que, Sánchez lanza la petición a través del portal de Osoigo.com, con la pregunta: ¿Hasta cuándo se brindará más información y apoyo a esta condición en niños y niñas del país, siendo que la detección oportuna mejora su calidad de vida?
La petición ya alcanzó la meta requerida de las 500 firmas, sin embargo, si se obtienen más apoyos, esta petición podrá ser escuchada de manera más rápida; destacando que la participación ciudadana es esencial y de manera digital con una firma dentro de la web o a través del link: https:s://bit.ly/3tgPBCA.
Esta campaña se está difundiendo en nuestras plataformas digitales tanto en la página www.osoigo.com, como en redes sociales de Osoigo México, Facebook: @OsoigoMX e Instagram: @osoigomx, y twitter @osoigomx, a la espera de las respuestas políticas que, esperamos y confiamos, lleguen pronto.
