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En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el Sistema DIF Hidalgo, encabezado por la presidenta del Patronato, Edda Vite Ramos, llev\u00f3 a cabo un emotivo foro en el que tres personas que conviven con una enfermedad rara compartieron sus historias.\u00a0<\/span><\/p>\n <\/p>\n Durante el evento, se resalt\u00f3 la importancia de visibilizar estas condiciones de salud con el fin de redoblar esfuerzos para brindar apoyo integral a quienes las enfrentan.<\/span><\/p>\n <\/p>\n Como parte de las actividades, se llev\u00f3 a cabo la conferencia \u00ab\u00bfConoces las Enfermedades Raras?\u00bb, impartida por la genetista Ana Cecilia Jara Ettinger, quien brind\u00f3 informaci\u00f3n clave sobre estos padecimientos, su diagn\u00f3stico y la relevancia de la detecci\u00f3n temprana para mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/span><\/p>\n <\/p>\n En ese sentido, Edda Vite Ramos enfatiz\u00f3 el papel fundamental de la Junta General de Asistencia (JUGA), dirigida por Oralia Vega, en la coordinaci\u00f3n y suma de esfuerzos de m\u00e1s de 130 organizaciones activas, que trabajan incansablemente en temas de asistencia social. \u00abEl trabajo en equipo es clave para garantizar que cada persona en situaci\u00f3n de vulnerabilidad reciba la ayuda que necesita\u00bb, se\u00f1al\u00f3.<\/span><\/p>\n <\/p>\n Un momento conmovedor fue el testimonio de un padre, quien comparti\u00f3 la lucha diaria de su hijo contra una enfermedad rara. En respuesta, la presidenta del DIFH, le otorg\u00f3 acceso inmediato al C\u00f3digo Ginda, acci\u00f3n que permitir\u00e1 que el menor reciba atenci\u00f3n especializada y sin costo en el Hospital del Ni\u00f1o DIFH (HNDIFH).<\/span><\/p>\n <\/p>\n Cabe destacar la participaci\u00f3n de representantes de la Alianza por las Enfermedades Raras Hidalgo conformada por las organizaciones civiles; Craniosinostosis M\u00e9xico A.C, Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Jos\u00e9 A.C, Fundaci\u00f3n Liam TC A.C, as\u00ed como de usuarias y usuarios de dichas instituciones.<\/span><\/p>\n <\/p>\n La convocatoria tuvo una gran respuesta por parte madres y padres de familia con hijas e hijos que se encuentran en circunstancias similares, quienes tuvieron oportunidad de compartir dudas, experiencias y formaron parte del encendido de luces alusivas al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que adornaron la fachada del Hospital del Ni\u00f1o DIFH.\u00a0<\/span><\/p>\n <\/p>\n Se cont\u00f3 con el acompa\u00f1amiento de Ricardo Alvizo, titular del Sistema Estatal; C\u00e9sar Guti\u00e9rrez, director del HNDIFH; H\u00e9ctor Villafuentes, director del Centro de Rehabilitaci\u00f3n Integral de Hidalgo y Karina Ram\u00edrez, procuradora de Protecci\u00f3n a Ni\u00f1as, Ni\u00f1o, Adolescentes y la Familia.<\/span><\/p>\n <\/p>\n De igual forma, asistieron autoridades e instituciones provenientes de diversos sectores comprometidos con la salud y bienestar de la ni\u00f1ez y adolescencia que conviven con enfermedades raras; las presidentas de los Sistemas Municipales DIF (SMDIF) Huejutla, Actopan y Tepeapulco as\u00ed como estudiantes de las Universidades: Aut\u00f3noma del Estado de Hidalgo (UAEH), Colegio M\u00e9dico Hidalguense, Polit\u00e9cnica de Pachuca y Siglo XXI formaron parte del auditorio.<\/span><\/p>\n <\/p>\n Con estas acciones, el Sistema DIFH reafirma su compromiso con la salud y el bienestar de quienes viven con enfermedades raras, promoviendo la inclusi\u00f3n, la empat\u00eda y el acceso a servicios m\u00e9dicos de calidad.<\/span><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el Sistema DIF Hidalgo, encabezado por la presidenta del Patronato, Edda Vite Ramos, llev\u00f3 a cabo un emotivo foro en el que tres personas que conviven con una enfermedad rara compartieron sus historias.\u00a0 Durante el evento, se resalt\u00f3 la importancia de visibilizar<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":70432,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10,54],"tags":[],"class_list":{"0":"post-70431","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-hidalgo","8":"category-lo-ultimo"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70431","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=70431"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70431\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":70433,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70431\/revisions\/70433"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media\/70432"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=70431"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=70431"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=70431"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}