{"id":40174,"date":"2021-05-07T21:12:40","date_gmt":"2021-05-08T02:12:40","guid":{"rendered":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/?p=40174"},"modified":"2021-05-07T21:14:24","modified_gmt":"2021-05-08T02:14:24","slug":"osc-que-ayuda-a-la-ninez-hidalguense","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/2021\/05\/07\/osc-que-ayuda-a-la-ninez-hidalguense\/","title":{"rendered":"OSC que ayuda a la ni\u00f1ez hidalguense"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Craneosinostosis, una enfermedad que requiere visibilizaci\u00f3n y detecci\u00f3n oportuna en M\u00e9xico.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft is-resized\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" src=\"https::\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/craneo-lulu-1024x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-40175\" width=\"378\" height=\"378\" srcset=\"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/craneo-lulu-1024x1024.png 1024w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/craneo-lulu-150x150.png 150w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/craneo-lulu-300x300.png 300w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/craneo-lulu-768x768.png 768w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/craneo-lulu-160x160.png 160w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/craneo-lulu.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 378px) 100vw, 378px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong>Con una labor de ocho a\u00f1os, la Asociaci\u00f3n hidalguense \u2018Craniosinostosis, M\u00e9xico\u2019 apoya a reci\u00e9n nacidos con esa enfermedad.<\/strong><\/li><li><strong>La campa\u00f1a digital de Lourdes S\u00e1nchez, la presidenta de ese colectivo, alcanz\u00f3 la meta requerida de firmas en Osoigo.com.<\/strong><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>La&nbsp;<strong>craneosinostosis<\/strong>&nbsp;<strong>est\u00e1 catalogada como una enfermedad rara,<\/strong>&nbsp;por lo que casi no existe informaci\u00f3n al respecto en nuestro pa\u00eds, es por eso que&nbsp;<strong>Lourdes S\u00e1nchez, presidenta de la \u2018Asociaci\u00f3n Civil Craniosinostosis, M\u00e9xico\u2019 ubicada en Hidalgo,<\/strong>&nbsp;aboga por el conocimiento e informaci\u00f3n de esta condici\u00f3n desde el 2013.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta\u00a0<strong>enfermedad es desconocida tanto para la sociedad como para el sector m\u00e9dico,<\/strong>\u00a0es un\u00a0defecto cong\u00e9nito en el cual una o m\u00e1s de las articulaciones fibrosas que unen los huesos del cr\u00e1neo del beb\u00e9 se cierran prematuramente, antes de que el cerebro del beb\u00e9 est\u00e9 completamente formado.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"https::\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/7MAYO-2-1-1024x1024.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-40070\" srcset=\"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/7MAYO-2-1-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/7MAYO-2-1-150x150.jpg 150w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/7MAYO-2-1-300x300.jpg 300w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/7MAYO-2-1-768x768.jpg 768w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/7MAYO-2-1-160x160.jpg 160w, https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/7MAYO-2-1.jpg 1200w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Aun cuando&nbsp;<strong>uno de cada 2 mil 500 ni\u00f1as y ni\u00f1os lo presentan al momento de nacer<\/strong>; es desconocida y es por eso que en la Asociaci\u00f3n se encargan de apoyar a los reci\u00e9n nacidos que la padecen para que tengan un diagn\u00f3stico y tratamiento oportunos.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>La detecci\u00f3n oportuna ayuda a mejorar potencialmente la calidad de vida de los reci\u00e9n nacidos,&nbsp;<\/strong>por lo que&nbsp;<strong>los estudios deben de hacerse antes del a\u00f1o de vida<\/strong>&nbsp;para evitar da\u00f1os neurol\u00f3gicos severos que terminen en una discapacidad.<\/p>\n\n\n\n<p>En&nbsp;<strong>Craniosinostosis, M\u00e9xico, A.C., se apoya a las familias en estudios m\u00e9dicos y operaciones,<\/strong>&nbsp;as\u00ed como rehabilitaciones f\u00edsicas y estimulaci\u00f3n multisensorial para que la ni\u00f1a o el ni\u00f1o pueda integrarse sin problema al \u00e1mbito educativo, evitando el rezago escolar.<\/p>\n\n\n\n<p>La presidenta, Lourdes S\u00e1nchez, destac\u00f3 que: \u201cno existe un apoyo federal para las ni\u00f1as y ni\u00f1os con esta condici\u00f3n, desafortunadamente tampoco un seguimiento por parte de los especialistas para la detecci\u00f3n en los reci\u00e9n nacidos\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>S\u00e1nchez reconoci\u00f3 que&nbsp;<strong>es importante visibilizar y enmarcar este padecimiento y darle la importancia nacional, enmarcando el D\u00eda de las Deformidades Craneales: Craneosinostosis, el 4 de abril,<\/strong>&nbsp;mismo que desde hace ocho a\u00f1os la ONU lo reconoci\u00f3 como enfermedad y le dio asign\u00f3 el color verde manzana como causa solidaria, sin embargo, ya no hubo ning\u00fan seguimiento del mismo.<\/p>\n\n\n\n<p>Por lo que, S\u00e1nchez lanza la petici\u00f3n a trav\u00e9s del portal de Osoigo.com, con la pregunta:&nbsp;<strong><em>\u00bfHasta cu\u00e1ndo se brindar\u00e1 m\u00e1s informaci\u00f3n y apoyo a esta condici\u00f3n en ni\u00f1os y ni\u00f1as del pa\u00eds, siendo que la detecci\u00f3n oportuna mejora su calidad de vida?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>La petici\u00f3n ya alcanz\u00f3 la meta requerida de las 500 firmas,<\/strong>&nbsp;sin embargo, si se obtienen m\u00e1s apoyos, esta petici\u00f3n podr\u00e1 ser escuchada de manera m\u00e1s r\u00e1pida; destacando que la participaci\u00f3n ciudadana es esencial y de manera digital con una firma dentro de la web o a trav\u00e9s del link:&nbsp;<a>https:s:\/\/bit.ly\/3tgPBCA<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta campa\u00f1a se est\u00e1 difundiendo en nuestras plataformas digitales tanto en la p\u00e1gina\u00a0<a>www.osoigo.com<\/a>, como en redes sociales de Osoigo M\u00e9xico, Facebook: @OsoigoMX e Instagram: @osoigomx, y twitter @osoigomx, a la espera de las respuestas pol\u00edticas que, esperamos y confiamos, lleguen pronto.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed-facebook wp-block-embed\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\nhttps:s:\/\/www.facebook.com\/CraniosinostosisMexico\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Craneosinostosis, una enfermedad que requiere visibilizaci\u00f3n y detecci\u00f3n oportuna en M\u00e9xico. Con una labor de ocho a\u00f1os, la Asociaci\u00f3n hidalguense \u2018Craniosinostosis, M\u00e9xico\u2019 apoya a reci\u00e9n nacidos con esa enfermedad. La campa\u00f1a digital de Lourdes S\u00e1nchez, la presidenta de ese colectivo, alcanz\u00f3 la meta requerida de firmas en Osoigo.com. La&nbsp;craneosinostosis&nbsp;est\u00e1 catalogada como una enfermedad rara,&nbsp;por lo<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":40175,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":{"0":"post-40174","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-hidalgo"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40174","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=40174"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40174\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":40180,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40174\/revisions\/40180"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media\/40175"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=40174"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=40174"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/elreporterohgo.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=40174"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}